• La lutte de Nathan

    Si petit pour un si grand combat

  • Bienvenue

    Site officiel de l'association

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  • Leucodystrophie Metachromatique infantile 

    Qu'est-ce que c'est ?

    La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie neurodégénérative due au déficit d'une enzyme lysosomale appelée arylsulfatase A. Elle se caractérise par une démyélinisation rapide du système nerveux central et périphérique associée à une accumulation de sulfatides dans le cerveau et les reins.
     

    La forme infantile débute entre 1 an ½ et 2 ans ½ par des troubles moteurs qui conduisent les parents souvent à consulter pour un trouble de la marche. La maladie évolue de manière foudroyante (perte de la marche, de la station debout, de la station assise, des fonctions cognitives) en quelques semaines ou mois, conduisant un état grabataire avec cécité en quelques mois et au décès en général 5 ans après le début des symptômes.

     

    Prise en charge des symptômes

     

    Les traitements ont pour but d'améliorer la qualité de vie des enfants malades: lutte contre la douleur, la raideur, la spasticité, l'épilepsie, et traitement des complications orthopédique, alimentation par sonde gastrique pour permettre un rapport nutritionnel suffisant.

  • Thérapie

    Caisson Hyperbare pouvant améliorer la santé de Nathan et ralentir la maladie

    Caisson Hyperbare

    Coût du caisson, frais d’installation, formation, concentrateur d'oxygène, frais de douane 20 000 € au total

    Le caisson hyperbare, est une installation médico-technique étanche au sein de laquelle un ou plusieurs patients peuvent être exposés à une pression supérieure à la pression atmosphérique, ce qui permet principalement d'accroître l'oxygénation des tissus. Lors du traitement hyperbare, un médicament, le plus souvent un gaz thérapeutique comme l'air médical, l'oxygène médical, ou un mélange de gaz médicinaux, peut également être administré via un masque. Le traitement est généralement supervisé depuis l'extérieur de l'enceinte hyperbare par un opérateur hyperbare selon un protocole établi à l'avance.

     

    Tout les fonds récoltés lors des marchés, brocantes, énorme don d'un samaritain, dons par courrier ainsi que la cagnotte ont pu nous permettre de financer ce caisson hyperbare ainsi que tout ce qui va avec (médicaments, concentrateur d'oxygène, nouveau matériels médical ....), ce caisson a était fabriqué en France et nous a était livré a domicile. Les moteurs eux sont fabriqués en Californie, nous avons du regler une TVA aux douanes pour qu'ils nous soient livré. Ensuite nous avons commandé le concentrateur d'oxygène qui lui vient d'Italie. Ensuite des canadiens sont venu pendant 2 jours pour installer le caisson et nous former afin d'utiliser au mieux ces appareils pour le bien etre de Nathan.

     

    Nathan devra aller dans ce caisson 1h30 deux fois par jour mais pour l'instant nous en faisons qu'une tous les jours depuis le 15 septembre 2016

  • Appareils médicaux

    Voici tous les appareils médicaux dont Nathan a besoin pour sa vie de tous les jours

    Lit médicalisé

    Lit réglable en hauteur et inclinaison du dos et des pieds, qui permet de trouver une position adéquat pour Nathan afin de soulager ses membres et d'essayer de passer une bonne nuit.

    Louer à un magasin de matériels médicalisés financé par la sécurité sociale.

    Fauteuil confort

    Fauteuil moulé sur Nathan, pour qu'il puisse être relax 30 minutes maximum par jour, mais il n'est pas à l'aise dedans et pas adapté.

     

    Coût 2814,83 € financé par la sécurité sociale.

    Attelles

    Elles permettes à Nathan de garder ses pieds à l’équerre afin d'éviter les contractures des jambes.

    Mises en place par le CAMSP (Centre d'action médicaux social précoce) et financées par la sécurité sociale.

     

    Cout 942,22€.

    Transat de bain

    Il permet un maintient de Nathan pendant son bain, n'ayant pas les fonds nécessaire pour le moment, un centre d'action nous en a prêté un de taille 1 (à droite sur la photo), mais Nathan ayant grandit, une taille 2 est maintenant nécessaire.

     

    Coût 315€ dont 167,44€ payé par la sécurité sociale, 127,31€ par la mutuelle.

    Poussette tout terrain

    Les options de cette poussette permettent un bon maintient de Nathan pendant les déplacements:

    - cales tête

    - cales tronc

    - plot d'abduction (évite à Nathan de glisser)

    - harnais 5 points

    - 4 roues pleines

    Le cale pieds a été retiré pour éviter les contractures musculaires aux jambes de Nathan.

     

    Coût avec les options citées 4440€ TTC (dont 2440€ financé par la Sécurité sociale et la mutuelle, les 2000€ restants qui auraient du être à notre charge ont étaient réglés par la société du papa de Nathan).

    Matelas couchage

    Matelas moulé sur Nathan pour lui permettre d'être dans une position détendu la nuit pour évité toutes raideurs des membres, mais Nathan ne tolère pas d'être dedans.

     

    Coût 2276,78€ financé par la sécurité sociale.

    Siège en mousse 

    Fauteuil de maintien de Nathan, bloc de mousse acheté au établissement Bonnet (magasin tissus et mercerie) et sculpté par l’ergothérapeute du CAMSP.

     

    Coût 40€.

    Chaise haute

    Chaise moulée sur Nathan pour assurer son maintien pour toutes activités (manger, colorier etc.. ) à la maison.

     

    Tarif estimé à 1000€, payer par la sécurité sociale.

  • Cliquez pour faire un don

    Don en ligne sécurisé

    Une cagnotte en ligne qui nous a permis récupérer des fonds pour acheter le "Caisson Hyperbare", qui pourrait permettre de voir une amélioration sur la maladie de Nathan.

    Vous pouvez continuer vos dons qui serviront a financer le nouveaux matériels médical dont Nathan a besoin qui ne sont pas pris en charge 

     

    ( Cliquez sur le logo ci-joint )

  • Cliquez pour envoyer un don

    Don par courrier

    Bulletin de don imprimable à remplir et à envoyer à l'adresse indiquée.

     

    ( Cliquez sur le bouton rouge ci-joint )

  • Galerie

    Montage vidéo "La Lutte de Nathan"

  • Activites

    Voici l'agenda des évènements

    Loto de Nathan le 14 Mai 2017 à CHASSORS

    14 Mai 2017

  • Journal

    Suivez l'actualité de Nathan

    10 Décembre 2016

    Journée caritative au profit de LA LUTTE DE NATHAN le samedi 10 Décembre a TOUZAC

    Le 5,6 Août et le 12,13 Août 2016

    Le stand de Nathan a été tenu par les membres de l'association au supermaché HYPER U a Saintes. En un week end nous sommes passé dans LE CHARENTE LIBRE, le SUD OUEST, LE FIGARO, FRANCE 3 TV ce qui nous a permis de recevoir du monde ainsi que le samaritain de Nathan. La cagnotte en ligne a très vite monté en plus des ventes et divers dons c'est grâce a ces week ends que nous avons pu financer la chambre hyperbare.

    2 Juillet 2016

    Le stand de Nathan a été tenu par les membres de l'association, au marché nocturne de Julienne, excellente soirée, un petit spectacle fait par Aurélie et son chien "Ghost" à coté du stand a attiré la foule, Nathan présent une bonne partie de la soirée sous les yeux épanouis des passants.

    07 Juin 2016

    Nathan est hospitalisé depuis le 06 Juin à durée indéterminée afin que l'on découvre la cause de ses insomnies ainsi que ses vomissements, n'hésitez pas à suivre l'actualité sur la page Facebook "La Lutte de Nathan".

    04 Juin 2016

    Le marché nocturne de Gensac-la-Pallue c'est bien déroulé, merci pour votre soutien.

    03 Juin 2016

    Un projet est lancé, celui d'investir dans un " Caisson Hyperbare ", ce qui permettrait si cela marche, une amélioration sur la maladie de Nathan, nous sommes suivi par un docteur Canadien pour cela une ouverture de cagnotte en ligne est aussi disponible depuis ce jour pour nous permettre de financer le caisson ainsi que le matériels non pris en charge.

    25 Mai 2016

    Nathan a subit sa 2ème opération pour le tube de gastrostomie, qui consisté à enlever le bout de tuyau qui dépassé de son ventre, maintenant il a un " bouton Mic-Key ", visiblement plus jolie, l'opération s'est très bien déroulée mais l’anesthésie lui a déréglée ses cycles de sommeil.

  • La Boutique

    Tous nos produits sont fabriqués mains, l'argent sera reversé entièrement pour l'association de Nathan

     

    Cliquez sur la maison pour accéder à la boutique

  • Boite à questions

    Vous avez des questions ? Nous vous répondrons 

  • Réponses aux questions

    Ici seront publiés vos questions les plus pertinentes, avec nos réponses ( Voir ci-dessus )

    Question: Bonjour, comment avez-vous découvert sa maladie ( signes particuliers, pendant un bilan de santé...) ?

    Réponse: Nous avons décelé un soucis chez Nathan dû à un retard de marche alors qu'il avait 22 mois. Du coup, en Janvier 2015, nous avons était voir un pédiatre qui a confirmé un problème de marche à Nathan. Suite à cela, nous avons pris rendez-vous avec le neuropédiatre, pas sans mal, en Février. Il a eu des prises de sang et prise d'urine, en attendant les résultats, l’état de Nathan se dégradé au niveau des jambes, nous avons eu les résultats que le 21 avril 2015 où le neuropédiatre nous a annoncé que Nathan était atteint de la Leucodystrophie méta-chromatique infantile. Au jour d'aujourd'hui, 4 Novembre 2015, Nathan ne tient plus sa tête et ni assis, le parle plus depuis le 29 juin 2015, ne dirige plus ses bras, commence à montrer des problèmes de vue, mange pas sans mal, mais continue à sourire ...

    Question: Bonjour, est ce-que la maladie peut-être détectée pendant la grossesse ?

    Réponse: Dans notre cas, nous ne pouvions pas le détecter car il n'y a pas eu de cas dans notre famille, Nathan est le premier, mais si un jour nous envisageons un second enfant, un test génétique sera effectué sur l'embryon à 3 mois de grossesse, ce test nous permettra de savoir si le futur enfant est porteur de la maladie ou non, un avortement peut être envisagé, l'inconvénient du test génétique est que nous ne pouvons pas savoir si l'enfant sera porteur sein ou déclencheur.

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