• La lutte de Nathan

    Si petit pour un si grand combat

  • Bienvenue

    Site officiel de l'association

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  • Leucodystrophie Metachromatique infantile 

    Qu'est-ce que c'est ?

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    La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie neurodégénérative due au déficit d'une enzyme lysosomale appelée arylsulfatase A. Elle se caractérise par une démyélinisation rapide du système nerveux central et périphérique associée à une accumulation de sulfatides dans le cerveau et les reins.
     

    La forme infantile débute entre 1 an ½ et 2 ans ½ par des troubles moteurs qui conduisent les parents souvent à consulter pour un trouble de la marche. La maladie évolue de manière foudroyante (perte de la marche, de la station debout, de la station assise, des fonctions cognitives) en quelques semaines ou mois, conduisant un état grabataire avec cécité en quelques mois et au décès en général 5 ans après le début des symptômes.

     

    Prise en charge des symptômes

     

    Les traitements ont pour but d'améliorer la qualité de vie des enfants malades: lutte contre la douleur, la raideur, la spasticité, l'épilepsie, et traitement des complications orthopédique, alimentation par sonde gastrique pour permettre un rapport nutritionnel suffisant.

  • Thérapie

    Caisson Hyperbare pouvant améliorer la santé de Nathan et ralentir la maladie

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    Caisson Hyperbare

    Coût du caisson, frais d’installation, formation, concentrateur d'oxygène, frais de douane 20 000 € au total

    Le caisson hyperbare, est une installation médico-technique étanche au sein de laquelle un ou plusieurs patients peuvent être exposés à une pression supérieure à la pression atmosphérique, ce qui permet principalement d'accroître l'oxygénation des tissus. Lors du traitement hyperbare, un médicament, le plus souvent un gaz thérapeutique comme l'air médical, l'oxygène médical, ou un mélange de gaz médicinaux, peut également être administré via un masque. Le traitement est généralement supervisé depuis l'extérieur de l'enceinte hyperbare par un opérateur hyperbare selon un protocole établi à l'avance.

     

    Tout les fonds récoltés lors des marchés, brocantes, énorme don d'un samaritain, dons par courrier ainsi que la cagnotte ont pu nous permettre de financer ce caisson hyperbare ainsi que tout ce qui va avec (médicaments, concentrateur d'oxygène, nouveau matériels médical ....), ce caisson a était fabriqué en France et nous a était livré a domicile. Les moteurs eux sont fabriqués en Californie, nous avons du regler une TVA aux douanes pour qu'ils nous soient livré. Ensuite nous avons commandé le concentrateur d'oxygène qui lui vient d'Italie. Ensuite des canadiens sont venu pendant 2 jours pour installer le caisson et nous former afin d'utiliser au mieux ces appareils pour le bien etre de Nathan.

     

    Nathan devra aller dans ce caisson 1h30 deux fois par jour mais pour l'instant nous en faisons qu'une tous les jours depuis le 15 septembre 2016

  • Appareils médicaux

    Voici tous les appareils médicaux dont Nathan a besoin pour sa vie de tous les jours

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    Nouvelles prises en charge depuis Novembre 2019

    Suite à une grave hospitalisation le 5 Octobre, Nathan a faillit nous quitter suite a un arrêt de fonctionnement de ses organes. Par chance Nathan s'en ai sorti ce qui médicalement était impossible… Depuis Nathan est en soins palliatifs et malgré un malentendu mais qui s'est arrangé Nathan est prit en charge par l'HAD (Hospitalisation A Domicile) ce qui fait que depuis nous avons beaucoup moins de frais a notre charge car pris en charge par l'HAD, un passage quotidien d'infirmières et d'aides soignantes du lundi au vendredi.

    Les traitements de Nathan ont diminués car depuis cet incident nous avons l'impression que la maladie s'est mis en pause pour notre plus grand mais surtout a Nathan. Depuis Novembre 2020 nous avons découvert grâce a une maman qui mène le même combat que nous, une thérapie qui pourrait Nathan ce sera notre prochain projet financer pour l'association.

    Depuis 2020 grâce a la prise en charge de l'HAD l'association ne finance plus que l'alimentation, couches, alèses, futur projet thérapeutique dans un centre neurofonctionnel, ainsi que quelques matériels.

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    Traitements non pris en charge

    Patch Scopoderm: petit patch que l'on colle derrière une oreille a Nathan. Ca lui permet de moins saliver et du coup d'éviter les fausses routes. Ce patch il faut le changer tous les 2 jours. Dans une boite il y en a 5 et cela coûte 40€78 la boite non pris en chargeen totalité mais nous ne pouvons l'avoir qu'avec une ordonnance

     

    Microlax: Quand Nathan a un petit soucis de transit nous lui donnons un microlax pour l'aider quand c'est plus grave il a ce qu'on appel du normacol qui lui est pris en charge mais fait énormément mal au ventre. Une boite de 4 tubes coûte 4€90

     

    Charbon en complément alimentaire: Dû à la maladie le corps de Nathan ne fonctionne plus du tout a la normal... Nathan ne pouvant évacuer ses gazes seul nous lui donnons ce compléments prescrit par la pédiatre mais non pris en charge. Une boite nous fait 1 mois elle coûte 18€90

     

    Huile de poisson en complément alimentaire: Conseillé par la diététicienne. Huile de poisson apporte des bien faits pour Nathan afin d'éviter des carences. Non pris en charge la boite nous fait 1 mois et elle coûte 15€

     

    Adiaril: Vu que Nathan a 6 ans l'adiaril, qui est une solution de réhydratation dont Nathan va avoir besoin régulièrement, n'est plus en charge. Cette boite coûte 6€20

     

    Batonnets pour soin de bouche:

     

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    Aménagement du véhicule

    Les transports pour Nathan sont devenue dangereux et compliqué... Nous avons repoussé autant que nous pouvions l'investissement pour aménager le véhicule mais la plus le choix...

     

    Coût 13095.37€ dont 5000€ financer soit 8095.37€ financer par l'association Les travaux comment en Mars 2019

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    Chariot douche

    La maladie ne laissant peu de répis a Nathan et son confort il est devenue compliqué de le laver dans son transat de bain nous avons dû investir dans un chariot douche. Ces produits ne se loue pas par question d'hygiène du coup obligé d'en acheter un. Pour essayer une maison de retraite de COGNAC nous en a prêté un le temps de recevoir le notre, encore merci a eux.

     

    Coût 2460.5€ dont 1500€ financer par la MDPH, 500€ d'aide exeptionnelle de la MDPH aussi et 460.50€ financer par l'association

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    Thérapie BEMER

    MÉTHODE

    La thérapie vasculaire physique BEMER est une méthode scientifique certifiée qui permet de stimuler l'irrigation ralentie des plus petits vaisseaux sanguins. C'est dans ces vaisseaux, qui constituent 74 % du système vasculaire, que le sang assure des tâches vitales : il approvisionne les tissus et les organes en oxygène et en nutriments et élimine les toxines. En effet, il faut que les cellules reçoivent ce dont elles ont besoin pour remplir leurs fonctions : par exemple, aider à rester en bonne santé, lancer le processus de guérison ou fournir de l'énergie. Un traitement de huit minutes deux fois par jour suffit à favoriser ces processus vitaux.

    Pour Nathan nous avons remarqué de l'amélioration dans le transit, sommeil et douleurs

     

    Coût 4339€ entièrement a notre charge financer par l'association

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    Transat de bain

    Nathan continuant de grandir a eu besoin d'un transat plus grand.

     

    Coût 1876.34€ dont 838.47€ pris en charge par la sécurité sociale et le reste 1037.87€ financer par notre association

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    Table d'examen

    Table d'examen qui nous sert de table a langer pour Nathan

     

    Coût 1550€ totalement a notre charge financer par notre association

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    Lit médicalisé

    Lit réglable en hauteur et inclinaison du dos et des pieds, qui permet de trouver une position adéquat pour Nathan afin de soulager ses membres et d'essayer de passer une bonne nuit.

     

    Louer à un magasin de matériels médicalisés financé par la sécurité sociale.

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    Fauteuil confort

    Fauteuil moulé sur Nathan, pour qu'il puisse être relax 30 minutes maximum par jour, mais il n'est pas à l'aise dedans et pas adapté.

     

    Coût 2814,83 € financé par la sécurité sociale.

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    Attelles

    Elles permettes à Nathan de garder ses pieds à l’équerre afin d'éviter les contractures des jambes.

    Mises en place par le CAMSP (Centre d'action médicaux social précoce) et financées par la sécurité sociale.

     

    Cout 942,22€ financé par la sécurité sociale

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    Transat de bain

    Il permet un maintient de Nathan pendant son bain, n'ayant pas les fonds nécessaire pour le moment, un centre d'action nous en a prêté un de taille 1 (à droite sur la photo), mais Nathan ayant grandit, une taille 2 est maintenant nécessaire.

     

    Coût 315€ dont 167,44€ payé par la sécurité sociale, 127,31€ par la mutuelle.

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    Poussette tout terrain

    Les options de cette poussette permettent un bon maintient de Nathan pendant les déplacements:

    - cales tête

    - cales tronc

    - plot d'abduction (évite à Nathan de glisser)

    - harnais 5 points

    - 4 roues pleines

    Le cale pieds a été retiré pour éviter les contractures musculaires aux jambes de Nathan.

     

    Coût avec les options citées 4440€ TTC (dont 2440€ financé par la Sécurité sociale et la mutuelle, les 2000€ restants qui auraient du être à notre charge ont étaient réglés par la société du papa de Nathan).

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    Matelas couchage

    Matelas moulé sur Nathan pour lui permettre d'être dans une position détendu la nuit pour évité toutes raideurs des membres, mais Nathan ne tolère pas d'être dedans.

     

    Coût 2276,78€ financé par la sécurité sociale.

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    Siège en mousse 

    Fauteuil de maintien de Nathan, bloc de mousse acheté au établissement Bonnet (magasin tissus et mercerie) et sculpté par l’ergothérapeute du CAMSP.

     

    Coût 40€ financé par l'association

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    Chaise haute

    Chaise moulée sur Nathan pour assurer son maintien pour toutes activités (manger, colorier etc.. ) à la maison.

     

    Tarif estimé à 1000€, payer par la sécurité sociale.

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    Pour l'instant plus de cagnotte en ligne

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  • Galerie

    Montage vidéo "La Lutte de Nathan"

    Nathan depuis le diagnostic de la maladie, avril 2015

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    Nathan de nos jours avec ses parents, Décembre 2018

  • Activites

    Voici l'agenda des évènements

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    Pas d'événements de prévu pour le moment

  • Journal

    Suivez l'actualité de Nathan

    10 Décembre 2016

    Journée caritative au profit de LA LUTTE DE NATHAN le samedi 10 Décembre a TOUZAC

    Le 5,6 Août et le 12,13 Août 2016

    Le stand de Nathan a été tenu par les membres de l'association au supermaché HYPER U a Saintes. En un week end nous sommes passé dans LE CHARENTE LIBRE, le SUD OUEST, LE FIGARO, FRANCE 3 TV ce qui nous a permis de recevoir du monde ainsi que le samaritain de Nathan. La cagnotte en ligne a très vite monté en plus des ventes et divers dons c'est grâce a ces week ends que nous avons pu financer la chambre hyperbare.

    2 Juillet 2016

    Le stand de Nathan a été tenu par les membres de l'association, au marché nocturne de Julienne, excellente soirée, un petit spectacle fait par Aurélie et son chien "Ghost" à coté du stand a attiré la foule, Nathan présent une bonne partie de la soirée sous les yeux épanouis des passants.

    07 Juin 2016

    Nathan est hospitalisé depuis le 06 Juin à durée indéterminée afin que l'on découvre la cause de ses insomnies ainsi que ses vomissements, n'hésitez pas à suivre l'actualité sur la page Facebook "La Lutte de Nathan".

    04 Juin 2016

    Le marché nocturne de Gensac-la-Pallue c'est bien déroulé, merci pour votre soutien.

    03 Juin 2016

    Un projet est lancé, celui d'investir dans un " Caisson Hyperbare ", ce qui permettrait si cela marche, une amélioration sur la maladie de Nathan, nous sommes suivi par un docteur Canadien pour cela une ouverture de cagnotte en ligne est aussi disponible depuis ce jour pour nous permettre de financer le caisson ainsi que le matériels non pris en charge.

    25 Mai 2016

    Nathan a subit sa 2ème opération pour le tube de gastrostomie, qui consisté à enlever le bout de tuyau qui dépassé de son ventre, maintenant il a un " bouton Mic-Key ", visiblement plus jolie, l'opération s'est très bien déroulée mais l’anesthésie lui a déréglée ses cycles de sommeil.

  • La Boutique

    Tous nos produits sont fabriqués mains, l'argent sera reversé entièrement pour l'association de Nathan

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    Cliquez sur la maison pour accéder à la boutique

  • Boite à questions

    Vous avez des questions ? Nous vous répondrons 

  • Réponses aux questions

    Ici seront publiés vos questions les plus pertinentes, avec nos réponses ( Voir ci-dessus )

    Question: Bonjour, comment avez-vous découvert sa maladie ( signes particuliers, pendant un bilan de santé...) ?

    Réponse: Nous avons décelé un soucis chez Nathan dû à un retard de marche alors qu'il avait 22 mois. Du coup, en Janvier 2015, nous avons était voir un pédiatre qui a confirmé un problème de marche à Nathan. Suite à cela, nous avons pris rendez-vous avec le neuropédiatre, pas sans mal, en Février. Il a eu des prises de sang et prise d'urine, en attendant les résultats, l’état de Nathan se dégradé au niveau des jambes, nous avons eu les résultats que le 21 avril 2015 où le neuropédiatre nous a annoncé que Nathan était atteint de la Leucodystrophie méta-chromatique infantile. Au jour d'aujourd'hui, 4 Novembre 2015, Nathan ne tient plus sa tête et ni assis, le parle plus depuis le 29 juin 2015, ne dirige plus ses bras, commence à montrer des problèmes de vue, mange pas sans mal, mais continue à sourire ...

    Question: Bonjour, est ce-que la maladie peut-être détectée pendant la grossesse ?

    Réponse: Dans notre cas, nous ne pouvions pas le détecter car il n'y a pas eu de cas dans notre famille, Nathan est le premier, mais si un jour nous envisageons un second enfant, un test génétique sera effectué sur l'embryon à 3 mois de grossesse, ce test nous permettra de savoir si le futur enfant est porteur de la maladie ou non, un avortement peut être envisagé, l'inconvénient du test génétique est que nous ne pouvons pas savoir si l'enfant sera porteur sein ou déclencheur.

  • Contact et Applications

    Par mails ou par téléphone

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    Par e-mail

    bibiassos@gmail.com

    Pour toutes demandes, avis, propositions, n'hésitez pas à nous contacter, nous répondrons volontiers

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    Par télèphone

    06 83 68 08 81

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